Defensoría del Pueblo de la Nación

29 de febrero: Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes

Tan infrecuentes como el día en que se conmemoran.

A partir de la investigación iniciada por esta Institución, vinculada con la falta de reglamentación de la ley Nº 26.689, sobre promoción y cuidado de quienes padecen enfermedades poco frecuentes (EPF), se generó un vínculo con la FADEPOF, entidad que respesenta a numerosas entidades que se dedican a agrupar a pacientes, familiares y amigos para encarar y resolver los problemas que traen aparejados el padecimiento de tales enfermedades.

Estas son 'enfermedades raras' que afectan, por lo general un porcentaje pequeño de la población, tienen la particularidad de consideararse tales en algunos lugares del mundo, o en un grupo específico de personas. La mayoría son de origen genético, apareciendo tempranamente, es decir que alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.

La norma mencionada las define estableciendo que se trata de aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.


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